**Stel je een moment voor waarop alles wat je ooit hebt gekend, instort.** Een jonge arts, wiens leven draait om wetenschap en genezing, bevindt zich plotseling aan de rand van de dood. Dit is niet zomaar een verhaal over overleven, maar een hartverwarmende reis vol hoop, vastberadenheid en de kracht van de menselijke geest. Dit is het verhaal van David Fajgenbaum, die vocht tegen het onmogelijke – niet alleen om zijn eigen leven te redden, maar ook dat van anderen. Voor Hongaarse lezers biedt dit verhaal inspiratie, want het laat zien dat zelfs in de meest uitzichtloze situaties hoop mogelijk is, als er moed en volharding is.
**Het Begin van de Strijd**
Ik zat in mijn laatste jaar van de medische opleiding toen alles veranderde. Studeren voor examens en nachtenlang blokken was op zich al uitputtend, maar dit voelde anders. Een vreemde vermoeidheid overmande me, niet iets wat opgelost kon worden met een goede nachtrust of een sterke kop koffie. Zelfs energiedrankjes, die ik litersgewijs dronk, hielpen niet. Toen zag ik ze: grote, harde knobbels verschenen in mijn nek. Eerst vond ik ze slechts vreemd, maar al snel gaf mijn lichaam aan dat er iets serieus mis was.
Tijdens de examens, terwijl ik probeerde antwoorden te formuleren, bleef één gedachte door mijn hoofd spoken: “Wat heeft het voor zin? Ik overleef dit toch niet.” Het gevoel was verlammend. Na mijn laatste examen kon ik me nauwelijks voortbewegen naar de ambulance die me kwam ophalen. De artsen handelden snel, maar hun boodschap was verwoestend: mijn organen vielen uit. Ze wisten niet wat het veroorzaakte, alleen dat mijn tijd begon op te raken.
Elf lange weken gingen voorbij voordat er eindelijk een diagnose kwam: de ziekte van Castleman, een zeldzame en dodelijke aandoening van het immuunsysteem. De artsen waren eerlijk – er bestond geen bekende behandeling. Een priester kwam me het laatste sacrament toedienen. Ik nam afscheid van mijn familie en bereidde me voor op het ergste. Ik was begin twintig, mijn leven stond pas aan het begin, en toch leek het al voorbij.
**Het Wonder en de Terugvallen**
Een laatste chemobehandeling bracht me als bij wonder terug. De knobbels in mijn nek begonnen te krimpen, mijn organen begonnen weer te functioneren. Heel even dacht ik dat de wetenschap had gewonnen – en ik ook. Maar de ziekte van Castleman gaf zich niet zomaar gewonnen. Binnen een jaar kwam het drie keer terug, en elke terugval was erger dan de vorige. De derde keer was het zwaarst: ik lag een maand op de intensive care, waar ik zeven verschillende chemobehandelingen kreeg om in leven te blijven.
De artsen vertelden me uiteindelijk dat ik de maximale dosis chemotherapie had bereikt die een menselijk lichaam kan verdragen. Er was geen alternatief meer. De volgende terugval zou fataal zijn – zeiden ze. De hoop die me tot dan toe had op de been gehouden, begon te vervagen. Maar diep vanbinnen, in het meest verborgen hoekje van mijn hart, brandde nog een klein vlammetje. Ik wist: als ik een kans wil, dan moet ik die zelf creëren.
**Het Pad naar Zelfgenezing**
Ik had geen tijd en geen miljarden om een nieuw geneesmiddel te ontwikkelen. Mijn enige hoop was om een bestaand medicijn te vinden dat zou kunnen werken tegen Castleman. Vastberaden stortte ik me op het onderzoek. Ik maakte tabellen van elke verwante ziekte en de middelen die daarbij werden gebruikt. Ik stuurde meer dan tweeduizend e-mails naar artsen en onderzoekers die ooit over Castleman hadden gepubliceerd. Ik begon mijn eigen bloedmonsters te analyseren en bracht al mijn tijd in het laboratorium door.
Maar de tijd keerde zich tegen mij. Door een nieuwe terugval kwam ik opnieuw op de intensive care terecht. Liggend in een ziekenhuisbed, nauwelijks in staat om te ademen, vroeg ik mijn arts om een lymfeklier uit mijn lichaam te verwijderen. Ik was zwak, maar vastberaden. Ik bracht het monster naar het lab en ontdekte daar een sleutelproteïne: mTOR, dat mijn immuunsysteem overactiveerde en chaos veroorzaakte in mijn lichaam.
Toen viel alles op zijn plaats. Tijdens mijn eerdere onderzoeken was ik een medicijn tegengekomen – sirolimus – dat mTOR kan onderdrukken. Mijn arts aarzelde, want er waren geen klinische studies die mijn theorie ondersteunden. Maar er was geen andere optie – voor hem niet, en voor mij al helemaal niet. We besloten het te proberen. Enkele dagen later begonnen mijn symptomen af te nemen. De knobbels verdwenen, mijn organen herstelden zich. Al elf jaar slik ik dagelijks die ene tablet, en ik leef nog steeds.
**Een Nieuwe Waardering**
Overleven gaf me niet alleen mijn leven terug, maar ook een nieuw doel. Ik trouwde met mijn geliefde en we kregen twee prachtige kinderen. Mijn gezin werd mijn grootste rijkdom, maar mijn strijd was nog niet voorbij. Ik wist dat er anderen waren die leden aan zeldzame ziektes zonder behandeling, en ik kon het niet laten gebeuren dat zij dezelfde machteloosheid moesten ervaren als ik.
In 2022 werd ik medeoprichter van de non-profitorganisatie *Every Cure*, met als doel bestaande geneesmiddelen in te zetten voor de behandeling van nieuwe ziektes. In het huidige systeem is er geen economische prikkel om bestaande middelen op andere aandoeningen te testen, terwijl veel ervan levens zouden kunnen redden. *Every Cure* gebruikt kunstmatige intelligentie om de meest veelbelovende hergebruiksmogelijkheden te identificeren, en voert vervolgens laboratoriumonderzoek en klinische studies uit om deze medicijnen beschikbaar te maken voor patiënten in nood.
We zijn al met acht programma’s begonnen, waaronder lidocaïne-injecties bij borstkanker en het gebruik van leucovorine – een vitamine B-afgeleide – voor kinderen met bepaalde vormen van autisme. Elk succes brengt ons dichter bij de dag waarop ook anderen die tweede kans krijgen die ik kreeg.
**De Erfenis van Hoop**
Mijn strijd tegen Castleman is niet alleen mijn verhaal. Het is het verhaal van iedereen die ooit geconfronteerd werd met een onoverkomelijk obstakel en toch de moed vond om door te gaan. In het werk van *Every Cure* hebben we tot nu toe veertien verschillende geneesmiddelen geïdentificeerd die mogelijk bruikbaar zijn voor andere aandoeningen. Duizenden mensen danken hun leven aan het feit dat ik niet heb opgegeven.
Elke dag dat ik mijn sirolimus slik, denk ik eraan hoe kwetsbaar het leven is – en hoe krachtig volharding kan zijn. Mijn gezin, het lachen van mijn kinderen, mijn werk – ze herinneren me eraan dat hoop niet slechts een gevoel is, maar een keuze. Een keuze om te vechten, te zoeken en anderen te helpen.
Dit verhaal eindigt hier niet. *Every Cure* werkt verder, zodat elke persoon met een zeldzame ziekte de kans krijgt op een nieuw begin. En ik, een arts die bijna stierf, sta elke dag op met één doel: anderen helpen leven.
