De pijn begon nog voordat haar eerste kind werd geboren, en verdween nooit echt. Vijf jaar lang ontdekten scans niet wat er in haar lichaam groeide. Toen Michelle Hughes uiteindelijk instortte, verklaarde de diagnose alles — en veranderde alles.
Michelle Hughes dacht dat ze gewoon last had van de naweeën van een zwangerschap toen ze kort na de bevalling instortte. Wat artsen daarna ontdekten, zou haar leven op zijn kop zetten: een ongeneeslijke vorm van kanker die al vijf jaar onopgemerkt was gebleven.
Haar verhaal volgt de subtiele symptomen die steeds opnieuw werden weggewuifd, het moment waarop alles veranderde, en de bijzondere manier waarop ze ervoor koos om te leven nadat haar werd verteld dat ze het misschien niet zou overleven. Met drie jonge kinderen en een levensverwachting van slechts enkele maanden, weigerde Michelle om stil te blijven zitten.
Een pijn onder de ribben die niets leek te betekenen
In 2016, toen ze 35 weken zwanger was van haar eerste kind, voelde Michelle een scherpe, aanhoudende pijn onder haar rechterrib. Zoals veel aanstaande moeders dacht ze dat het een normaal verschijnsel van de zwangerschap was. Ze meldde het terloops tijdens een controle, waarna haar arts een echo liet maken om galblaasproblemen uit te sluiten.
De scan toonde geen galblaasproblemen, maar wel iets onverwachts: een hemangioom op haar lever. Artsen noemden het een goedaardige, met bloed gevulde cyste die waarschijnlijk niet de oorzaak van haar pijn was. Ze moedigden haar aan zich te focussen op de naderende bevalling en stelden voor om het opnieuw te bekijken als de pijn zou aanhouden.
Er werd een vervolgscan gepland voor het jaar erop, uit voorzorg. Een week later, op 36 weken, beviel Michelle van haar dochter Juliet. Na jaren van vruchtbaarheidsproblemen en het verlies van een zoontje bij de geboorte, waren Michelle en haar man Ty dolgelukkig.
Ze dompelde zich volledig onder in het moederschap, dankbaar voor haar dochter en klaar om vooruit te kijken. Ondertussen bleef de pijn onder haar ribben aanwezig. Het was niet verlammend — slechts een zeurende pijn die af en toe opspeelde. Aangezien de vervolgscans steeds opnieuw aantoonden dat het hemangioom stabiel bleef, had ze weinig reden tot zorgen.
Jaren van het negeren van een subtiel signaal
Terwijl Juliet opgroeide, ging Michelle weer aan het werk als maatschappelijk werker en begon ze opnieuw met vruchtbaarheidsbehandelingen. Ze en Ty wilden hun gezin uitbreiden, en al snel was ze zwanger van hun tweede dochter, Adeline.
De jaren daarna waren druk en veeleisend. Naast het moederschap en haar werk ervoer Michelle af en toe opnieuw pijn aan haar zijde. Soms was het zo hevig dat ze naar de spoedeisende hulp moest.
Telkens weer wezen onderzoeken uit dat de cyste op haar lever niet van grootte of vorm was veranderd, en artsen bleven van mening dat het onschadelijk was. Ondanks de pijn en het gebrek aan antwoorden koos Michelle ervoor om op de scans te vertrouwen. Met twee jonge kinderen en een druk leven ging ze gewoon door.
Een plotselinge instorting na de geboorte van haar zoon
In 2021 was Michelle zwanger van haar derde kind toen er nieuwe complicaties optraden. Op 35 weken scheurde haar placenta — een levensbedreigende noodsituatie. Zowel zij als haar zoon Hatton overleefden het. Terwijl hij op de NICU lag, begon Michelle te herstellen van de zware bevalling.
Maar slechts enkele dagen na thuiskomst veranderde alles. Michelle stortte in op de vloer, voor haar kinderen, haar zus en verschillende neefjes en nichtjes. Ty bracht haar met spoed naar het ziekenhuis, waar artsen meteen een verhoogde hartslag van 180 slagen per minuut vaststelden.
Ze werd naar een traumakamer gebracht voor spoedscans. De resultaten waren schokkend. Haar longen zaten vol met tumoren, en haar lever bevatte vijftien cysten. Michelle herinnerde zich de verbijstering van het medisch team, dat niet begreep hoe haar toestand zo snel kon verslechteren.
Enkele weken eerder had ze nog een echo gehad die geen verandering toonde in het hemangioom. In eerste instantie dachten artsen dat haar klachten het gevolg waren van complicaties na de bevalling, zoals een infectie of trauma.
Maar voor het eerst in vijf jaar werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was — iets dat niet langer genegeerd kon worden.
Een levensveranderende diagnose: stadium 4 EHE
Na de verontrustende scanresultaten werd Michelle overgebracht van Prince Edward Island naar Moncton, New Brunswick, voor een leverbiopsie. Door COVID-19-maatregelen moest ze alleen reizen. Ze nam een borstkolf mee en ging ervan uit dat het een snelle procedure zou zijn.
In plaats daarvan leidde de biopsie tot inwendige bloedingen, waarna ze naar de intensive care werd gebracht. Haar familie werd naar het ziekenhuis geroepen. Michelle bleef enkele dagen opgenomen terwijl artsen verder onderzochten wat er mis was gegaan.
Op 20 augustus 2021, terwijl Michelle haar drie weken oude zoon vasthield, kwam een arts binnen met het nieuws: ze had kanker. Hij kon de naam ervan nauwelijks uitspreken, een onbekende diagnose die Michelle verbijsterd achterliet.
Het was epithelioïd hemangio-endothelioom (EHE), een zeldzame en ongeneeslijke vorm van sarcoom die niet zichtbaar is op standaardscans. De kanker was al in stadium 4 en groeide waarschijnlijk al jarenlang onopgemerkt.
Michelle’s moeder stelde de vraag die iedereen bezighield: hoe lang had ze nog? Liggend in bed met haar baby, probeerde Michelle te bevatten hoe iets dat jarenlang als onschadelijk werd beschouwd, nu terminaal bleek te zijn.
De familie, die van plan was terug te vliegen naar de Northwest Territories, annuleerde hun reis. Ze bleven op Prince Edward Island, onzeker over wat er zou volgen.
Hoop op een levertransplantatie — en opnieuw een klap
Toen de eerste schok wegebde, meldden artsen dat er misschien toch een mogelijkheid was: als de kanker beperkt bleef tot haar lever en longen, zou ze in aanmerking kunnen komen voor een levertransplantatie. Voor Michelle voelde het als een reddingslijn.
Ze geloofde dat ze haar kinderen zou kunnen zien opgroeien als ze de transplantatie kreeg. Het gaf haar hoop, en ze was bereid alles te doen. Maar die hoop werd al snel de grond in geboord. Een PET-scan toonde aan dat de kanker zich al verder had verspreid.
Ook in haar dijbeen en knie werden tumoren gevonden, waardoor ze niet langer in aanmerking kwam voor transplantatie. Tijdens een vervolgafspraak vertelde de arts dat de uitzaaiingen te uitgebreid waren. Een andere patiënt met dezelfde diagnose — maar minder tumoren — had slechts een paar maanden geleefd.
Michelle hield Hatton vast tijdens dat gesprek. Ze dacht alleen maar aan hem. “Hij gaat zich mij nooit herinneren, en dat is niet oké,” dacht ze. Na die afspraak verlieten zij en Ty het ziekenhuis — en keerden nooit meer terug naar die arts.
Een arts met een ander perspectief
Vastbesloten om een alternatief te vinden, gingen Michelle en Ty op zoek naar een arts met meer ervaring in EHE. Ze vonden een sarcoomspecialist in het Princess Margaret Cancer Centre in Toronto, iemand die al tientallen patiënten met precies haar diagnose had behandeld.
Tijdens hun eerste online afspraak zei de arts iets dat haar stil deed staan. Hij erkende hoe zeldzaam en onvoorspelbaar de kanker was, maar wees op iets dat niemand eerder had genoemd: Michelle leefde waarschijnlijk al minstens vijf jaar met EHE.
Ze herinnert zich zijn woorden nog goed: “Ja, je kunt binnen vijf jaar overlijden — waarschijnlijk drie — maar ik wil dat je gewoon leeft.” In het begin begreep Michelle niet wat hij bedoelde. Maar de arts legde uit dat ze de kansen al had verslagen.
Ondanks de tumoren had ze drie zwangerschappen doorstaan, meerdere complicaties overleefd, en stond ze nog overeind. “Kijk naar alles wat je al hebt geleefd,” zei hij. “Kijk naar die prachtige kinderen die je op de wereld hebt gezet, terwijl de kanker in je groeide — en kijk naar je nu.”
Dat gesprek veranderde alles. Michelle’s mindset verschoof van angst en eindigheid naar actie en aanwezigheid. Ze en Ty verkochten hun huis in de Northwest Territories en trokken in bij haar moeder op Prince Edward Island om een nieuw hoofdstuk te beginnen.
Opnieuw ziek worden en de regie herpakken
Na hun verhuizing begon Michelle een nieuw ritme te vinden met haar gezin. Maar de stabiliteit was van korte duur. Kort daarna kreeg ze een lichte verkoudheid, waarschijnlijk via een van de kinderen.
Voor de meeste mensen zou het onschuldig zijn. Maar bij Michelle betekende het meer. Binnen twee weken verslechterde haar toestand. Scans toonden nieuwe tumoren aan, en bestaande tumoren waren gegroeid.
Haar arts schreef een experimenteel medicijn voor dat ze thuis kon innemen: vier kleine witte pillen. Er waren geen onmiddellijke bijwerkingen, maar de emotionele impact was groot.
Op een nacht, terwijl ze naast haar baby in bed lag en niet kon slapen, keek Michelle door de spijlen van het ledikantje naar hem. “Ik dacht: mijn kinderen gaan mij echt niet kennen als hun moeder,” zei ze.
Diezelfde nacht zag ze een video van een kale vrouw die lachte en een hoofdstand deed. De vrouw had stadium 4-kanker en straalde vreugde uit. Michelle werd geraakt door haar echtheid. “Als zij dat kan, waarom ik dan niet?”
Het begin van een fitnessreis
De volgende ochtend stapte Michelle uit bed, ging op de loopband staan en zette haar eerste stap in iets nieuws. Ze had zichzelf nooit als sportief gezien. Maar iets in haar veranderde.
Ze zocht geen fitheid, ze zocht vreugde. Met behulp van een fitness-app begon ze met wandelen, daarna korte stukjes rennen. Langzaam werden die periodes langer. Uiteindelijk werd Michelle een hardloper.
Toen het weer beter werd, begon ze buiten te rennen met haar zoon in de kinderwagen. Ze begon ervan te genieten. “Oh wauw, dit ‘stroller mom’-ding is eigenlijk leuk,” dacht ze.
Een bedrijf stuurde haar een speciale kinderwagen die ze rond haar middel kon vastmaken, zodat haar handen vrij waren. Ze begon ook haar dochters mee te nemen, duwde Juliet en Adeline in een dubbele buggy en trok Hatton erachteraan.
Het geheel woog 77 kilo, maar Michelle ging de uitdaging aan. Ze liep 5 km-races en haalde de finish in 30 minuten — met kinderwagen en al.
Haar grootste uitdaging: een triatlon op de dag van haar diagnose
Michelle hield het niet bij 5 kilometers. In 2022 liep ze een 10K met Hatton in de buggy, en haalde de finish in een uur. Het jaar erop deed ze met vrienden mee aan een halve marathon bij Niagara Falls.
In 2024, drie jaar na haar diagnose, wilde Michelle nog verder gaan. Ze vertelde Ty dat ze een triatleet wilde worden. Hij wees erop dat ze niet kon zwemmen of fietsen — en zelfs geen fiets had.
Toch steunde hij haar. Michelle huurde coaches in voor zwemmen en fietsen. Op 20 augustus 2024 — exact drie jaar na haar diagnose — voltooide ze een volledige triatlon.
Die bestond uit een halve marathon, 104 kilometer fietsen, en twee kilometer zwemmen in de oceaan. Ze eindigde in de armen van haar kinderen.
Van persoonlijk dagboek naar wereldwijde gemeenschap
Naast leven voor zichzelf, wilde Michelle dat haar kinderen haar zouden herinneren — hoe ze klonk, hoe ze lachte, hoe hun leven samen was. Ze begon video’s op te nemen en dagelijkse momenten vast te leggen in een digitaal dagboek.
In eerste instantie was het alleen voor haar kinderen bedoeld. Maar naarmate ze meer deelde — ongefilterde clips, gedachten over moederschap, updates over haar ziekte — begon haar verhaal mensen wereldwijd te raken.
Haar Instagram groeide snel tot meer dan 400.000 volgers. Michelle liet geen perfect beeld zien. Ze verscheen in haar badjas, met rommelige knot, zonder make-up en zonder filters. Ook Ty kwam regelmatig voor in de video’s, samen deelden ze hoogte- en dieptepunten.
“Het is een keuze om in onze pijn te blijven hangen,” zei ze. “Ik raad altijd aan om vreugde na te jagen.” Haar boodschap was eenvoudig maar krachtig: vind elke dag minstens 30 seconden om te lachen, dansen, leven. Die houding werd de kern van haar online gemeenschap: geen toxische positiviteit, maar échte, imperfecte hoop.
Haar kinderen voorbereiden en leven met doel
Vanaf het begin koos Michelle ervoor om open te zijn tegenover haar kinderen over haar ziekte. Juliet, Adeline en Hatton weten dat hun moeder ziek is en dat haar kanker misschien nooit zal verdwijnen. Ze praat er met hen over op een heldere en rustige manier. Deze eerlijkheid helpt hen om ermee om te gaan.
Ook al vordert haar ziekte langzaam, de kinderen weten dat ze zich pas zorgen hoeven maken als Michelle zegt dat het tijd is. Om de tijd die ze sinds haar diagnose heeft geleefd zichtbaar te maken, maakte Michelle een “Weken te Leven”-schema. Elke week markeert ze een nieuw vakje — niet als aftelling, maar als viering van tijd die ze nog heeft.
