“Mijn man en ik droomden er altijd van om een baby te krijgen. We waren snel zwanger en hadden een perfecte zwangerschap. Naarmate de uitgerekende datum naderde, waren we zo opgewonden. De kinderkamer was klaar en het enige wat we nodig hadden was onze perfecte baby. Dit was de eerste baby aan beide kanten van de familie, dus ze werd al flink verwend. Sadie Rae Haywood arriveerde twee weken te vroeg op 8 maart 2016 en de bevalling verliep soepel. Het medische team nam haar mee om wat volgens dachten routineonderzoeken waren te doen. Het duurde echter vrij lang voordat de artsen en verpleegkundigen terugkwamen. Toen ze eindelijk terugkwamen, vertelden ze ons dat ze ademhalingsproblemen had en onmiddellijk per helikopter moest worden overgebracht naar het Levine Children’s Hospital in Charlotte.
Onze droom veranderde al snel in een nachtmerrie. We kregen niet eens de kans om onze baby vast te houden of een band met haar op te bouwen. We waren doodsbang dat we die kans misschien nooit zouden krijgen. Met dank aan Ashley Haywood We dachten aanvankelijk dat Sadie’s longen niet volledig waren ontwikkeld, maar het lag niet zo simpel. Het duurde een week voordat we onze baby voor het eerst konden vasthouden. Het is hartverscheurend om je zieke en huilende baby niet te kunnen vasthouden en troosten. Een paar weken later ontdekten de artsen dat Sadie een intraventriculaire bloeding had, wat een bloeding en zwelling is van de ventrikels in de hersenen. Op 31 maart onderging Sadie, die nog geen maand oud was, voor de eerste keer een hersenoperatie om dit te verhelpen. We dachten dat dit het einde van onze problemen zou zijn. De artsen losten echter het ene probleem op om vervolgens een ander te vinden.
Sadie at niet goed en haar hartslag was ook zorgwekkend. Ik bracht mijn eerste Moederdag in het ziekenhuis door en ik was nog nooit zo trots geweest. Ons twee maanden oude meisje was zo dapper en sterk. Met dank aan Ashley Haywood Sadie deed het de maand daarna goed. Ter voorbereiding op haar ontslag uit het ziekenhuis kreeg ze op 11 mei chirurgisch een sondevoeding geïmplanteerd om ervoor te zorgen dat ze thuis voldoende voeding zou krijgen. Vlak voordat we naar huis zouden gaan, toonde een MRI van Sadie echter aan dat haar hersenventrikels weer waren vergroot. Op vrijdag 13 mei onderging Sadie nog een hersenoperatie om een shunt te laten implanteren. Ze had drie operaties gehad in minder dan drie maanden dat ze leefde. Zeggen dat we er kapot van waren is een understatement.
Uiteindelijk, op 20 mei, toen ze 10 weken oud was, mocht Sadie het ziekenhuis verlaten. We kunnen niet uitleggen hoe blij we waren om ons meisje voor het eerst mee naar huis te nemen. Zelfs op Sadie’s jonge leeftijd wisten we dat ze ook gelukkig was, want ze kon niet stoppen met glimlachen en koeren. Het enige wat ze hiervoor had gekend was geprikt en geduwd worden in het ziekenhuis en we konden aan haar grote blauwe ogen zien hoe tevreden ze thuis was. Met dank aan Ashley Haywood De eerste weken thuis met Sadie waren heerlijk. Een nieuwe baby in huis is altijd even wennen, maar we genoten van elke minuut. Dit was alles wat we ooit hadden gewild. Wat echter in ons achterhoofd bleef hangen, was de gedachte dat er misschien iets meer aan de hand was met Sadie. Waarom was onze baby zo ziek na een gezonde zwangerschap? Mijn man had een verre neef met een zeldzame genetische aandoening, maar daar hebben we nooit veel bij stilgestaan omdat slechts 1 op de 80.000 mensen de ziekte heeft. Na wat onderzoek kwamen we erachter dat baby’s met deze ziekte bij de geboorte vaak ademhalingsproblemen hadden. Om onze gemoedsrust te herstellen, besloten we Sadie te laten testen op de ziekte. Na een tergend lang wachten kregen we op 27 juni het ergste nieuws dat je je kunt voorstellen. Sadie had het syndroom van Sanfilippo, een verwoestende, fatale ziekte ZONDER genezing. Ons lieve meisje zou jarenlang lijden voordat ze uiteindelijk ergens in haar mid-tienerjaren zou sterven.
De daaropvolgende weken waren de donkerste van ons leven. We vroegen ons af waarom God zou toestaan dat een onschuldige baby zoveel lijdt. Het was het slechtste gevoel ter wereld om te horen dat je kind doodgaat en dat je niets kunt doen dan het langzaam te zien gebeuren. We zagen al onze hoop en dromen voor ons kleine meisje verdwijnen. Met dank aan Ashley Haywood Met dank aan Ashley Haywood Velden vergelijken deze ziekte met kinder-Alzheimer omdat kinderen zich een paar jaar normaal ontwikkelen, maar dan geleidelijk het vermogen verliezen om te lopen, praten en zichzelf te voeden. Deze ziekte is bijzonder wreed omdat je je kind een paar jaar normaal ziet vooruitgaan. Je leert hun persoonlijkheid kennen, leert ze kennen en bouwt een band en relatie op, en dan beginnen ze dat allemaal te verliezen. Hoe konden wij, als ouders, zomaar toekijken en Sadie zien sterven? Dat konden we niet en wilden we niet. We wisten dat we moesten vechten voor Sadie’s leven. Met dank à Ashley Haywood Gelukkig was rond dezelfde tijd een klein meisje genaamd Eliza O’Neill net het eerste kind geworden dat werd behandeld in een revolutionaire nieuwe gentherapiestudie. We ontdekten ook een paar andere klinische onderzoeken die in de nabije toekomst zouden beginnen. Helaas zijn er, zoals gebruikelijk is bij alle klinische onderzoeken, beperkte plaatsen beschikbaar.
We wisten dat we aan de slag moesten om meer kinderen tot onderzoeken toe te laten en andere veelbelovende behandelingsopties te financieren. Een maand na Sadie’s diagnose werden we uitgenodigd in South Carolina om andere Sanfilippo-families te ontmoeten en deel uit te maken van een video om bewustzijn en financiering voor deze zeldzame ziekte te helpen vergroten. We zijn zo gezegend dat we zijn verwelkomd in de Cure Sanfilippo Foundation-familie, een groep ouders die onvermoeibaar werkt aan het inzamelen van geld voor een genezing. Ons werd verteld dat we geluk hadden dat Sadie op zo’n jonge leeftijd werd gediagnosticeerd, omdat de kans groter was dat ze in een studie terecht zou komen dan oudere kinderen. Als ze ook maar vroeg genoeg werd behandeld, zou ze misschien de meeste schade veroorzaakt door de ziekte kunnen vermijden. We waren vol hoop omdat we opties hadden. We maakten snel reizen om alle artsen te bezoeken die klinische onderzoeken uitvoeren. We ontmoetten het beenmergtransplantatieteam van het Duke University Hospital in Durham, een klinisch onderzoeksteam van het Boston Children’s Hospital en het gentherapie-onderzoeksteam van het Nationwide Children’s Hospital in Ohio. We hadden ook gesprekken met artsen die onderzoeken deden buiten de Verenigde Staten. Wat we echter ontdekten, was dat Sadie’s hersenbloeding bij de geboorte haar zou verhinderen om in een van de bestaande onderzoeken te komen. Dit was absoluut verpletterend, maar het dreef ons alleen maar om nog harder te werken om financiering in te zamelen voor meer inclusieve klinische onderzoeken. Onze gemeenschap heeft zich om Sadie heen geschaard en enorm geholpen met onze missie. Zoveel mensen hebben inzamelingsacties gehouden of eraan bijgedragen en we voelen ons zo gezegend. Bijna elke keer dat we boodschappen doen, zien we iemand met een Saving Sadie Rae-armband of -shirt. Om te weten dat we hier niet alleen in staan is zo’n geweldig gevoel. We hebben veel steun gekregen van mensen die we nog nooit hebben ontmoet over de hele wereld via de sociale media-accounts van Saving Sadie Rae.
Deze reis heeft ons laten zien hoe goed mensen werkelijk zijn. Met dank aan Ashley Haywood Terwijl we ons concentreerden op het inzamelen van fondsen om meer klinische onderzoeken te starten, waren we ook gefocust op het up-to-date krijgen van Sadie. De eerste 73 dagen van haar leven in het ziekenhuis doorbrengen, evenals al haar complicaties en operaties, maakte het moeilijk om bij te benen en op hetzelfde niveau te komen als andere kinderen van haar leeftijd. Maar ze is vanaf dag 1 een vechter geweest en is erin geslaagd bij te benen. Ze krijgt wekelijkse huisbezoeken van een ergotherapeut, fysiotherapeut en logopédist. Alle artsen, verzekeringen en fondsenwerving maken ons leven tot een wervelwind, maar het is het zo waard. Elke mijlpaal die Sadie heeft bereikt is een heel groot hoogtepunt voor ons geweest. We dachten niet dat ze ooit zou lopen; ze was al ruim 2 jaar oud toen ze haar eerste solostappen zette. Met dank aan Ashley Haywood Onze ouders zeggen dat we niet zo slim waren toen we Sadie’s leeftijd hadden. Voordat ze 2 werd, kende ze al haar alfabet en kon ze tot 10 tellen. Vandaag de dag kent ze zoveel woorden dat we de tel zijn kwijtgeraakt. Ze verbijstert ons voortdurend. Ze houdt ervan om met Amazon’s Alexa te praten en te vragen om onophoudelijk Baby Shark af te spelen. Ze is zo’n vrolijk meisje dat van zingen en dansen houdt. Het is onmogelijk om bij haar in de buurt te zijn en geen aanstekelijke vreugde te voelen. Sadie horen zingen moet zijn hoe het is om engelen te horen zingen. We kunnen ons niet voorstellen haar stem nooit meer te horen. Naarmate de tijd verstreek, zijn we steeds angstiger geworden om Sadie in een studie te krijgen.
Kinderen met Sanfilippo beginnen doorgaans rond hun 3e achteruit te gaan. We racen tegen de klok en met elke minuut die verstrijkt, komen we dichter bij die gevreesde dag waarop Sadie stopt met vooruitgaan en begint achteruit te gaan. De dag dat de klok terugdraait. Sadie werd afgelopen maart 3 en het was zo’n bitterzoete dag omdat ze zo slim is, maar we wisten dat dat snel zou veranderen. We worden er altijd aan herinnerd dat hoewel ze deze mijlpalen vandaag bereikt, ze over een paar jaar achteruit zal gaan en deze vaardigheden zal verliezen. Met dank aan Ashley Haywood In april van dit jaar vernamen we dat Sadie eindelijk was toegelaten tot een nieuw klinisch onderzoek en we hebben nog nooit zoveel gelukkige tranen gehuild! Het onderzoek vereist dat Sadie wekelijkse enzymvervangende therapie-infusen krijgt in het UNC Children’s Hospital. We hopen dat deze behandeling de opbouw van heparansulfaat in Sadie’s lichaam zal stoppen en de achteruitgang zal vertragen. Hoewel we de uitkomst van het onderzoek niet weten, kennen we de uitkomst als we niets doen: achteruitgang en de dood in haar tienerjaren. Met dank aan Ashley Haywood We zijn ontzettend dankbaar voor deze kans voor Sadie en bidden dat het effectief zal zijn in het vertragen van de progressie van deze ziekte. De artsen en verpleegkundigen doen er alles aan om ervoor te zorgen dat ze gelukkig is en plezier heeft terwijl ze is gekluisterd aan een ziekenhuisbed. Onlangs organiseerden ze een trick-or-treat speciaal voor haar omdat ze op Halloween vastzat in het ziekenhuis! Het klinische onderzoek waar ze aan meedoet vereist wekelijkse infusen via haar poortkatheter. Ze is altijd erg stil en coöperatief wanneer de verpleegkundigen toegang krijgen tot haar poortkatheter, en het is geen kleine naald. Hoewel we de resultaten van het onderzoek niet kennen, reageert Sadie er goed op en hebben we nog geen achteruitgang gezien. We hopen dat dit betekent dat het medicijn werkt. De achtbaan die het syndroom van Sanfilippo is, stopt nooit. In juni vernamen we dat het bedrijf dat het medicijn maakt dat Sadie krijgt, zich terugtrekt uit het onderzoek. Sadie is gegarandeerd van de behandeling gedurende twee jaar, maar tenzij een ander farmaceutisch bedrijf het overneemt, wordt het onderzoek geannuleerd. Wil enzymvervangende therapie effectief zijn, dan moet Sadie de behandeling elke week blijven krijgen. Onze enige hoop is dat het onderzoek positieve resultaten laat zien en dat een ander bedrijf dit medicijn koopt en doorgaat met het voortzetten van de behandeling. Sadie verdient een kans op leven. We voelen ons soms erg machteloos en begrijpen niet waarom dit gebeurt met onze lieve Sadie of enig ander kind. Het enige wat we kunnen doen is geloof hebben en doorgaan met het vergroten van het bewustzijn en de financiering voor een genezing. Onze dromen zijn veranderd. Voordat Sadie werd geboren, droomden we ervan dat ze sport zou beoefenen, haar zou helpen klaarmaken voor het schoolbal, naar de universiteit zou gaan en dat haar vader haar naar het altaar zou begeleiden. Vandaag dromen we dat ze ouder wordt dan 14 jaar. Dat ze leert fietsen en dat ze niet al teveel lijdt. We proberen Sadie’s leven zo normaal mogelijk te maken en zoveel mogelijk ervaringen op te doen zolang ze nog gezond is. Ze is recent begonnen op de kleuterschool en vindt het absoluut geweldig! We praten nooit over het syndroom van Sanfilippo waar haar bij is omdat we niet willen dat ze denkt dat ze anders is dan andere kinderen. Sadie’s toekomst boezemt ons angst in – vooral de onzekerheid over hoe lang ze bij ons zal zijn. We proberen echt hard om niet op de toekomst te focussen en in het heden te leven, maar dat is moeilijk. Met dank aan Ashley Haywood Met dank aan Ashley Haywood Onze artsen hebben ons verteld dat we dichter bij een genezing komen, maar dat het nog ver weg is. De waarheid is dat we niet weten of een van deze onderzoeken op de lange termijn zal werken. Het is nog te vroeg om te weten. Wat er ook gebeurt, we vinden troost in de wetenschap dat Sadie het verschil zal maken. Dat heeft ze al gedaan. Zelfs als de genezing er voor haar niet komt, zal het er voor anderen komen vanwege de actie die ze in ons allen heeft geïnspireerd. Het is gek dat onze grootste tragedie ook onze grootste zegen is. Sadie heeft ons al zoveel geleerd over het leven, liefde en acceptatie. Ze heeft ons geleerd te genieten van elk moment omdat we niet weten wat de toekomst zal brengen. We voelen ons zo gelukkig om haar ouders te zijn.”
Wat denk je hiervan? Laat alsjeblieft je mening achter in de comments en deel dit verhaal! Als je één advies kon geven aan een van de personages uit dit verhaal, wat zou dat advies dan zijn? Laten we het bespreken in de comments op Facebook.
