«Het was moeilijk om dit te schrijven. Het opent de deuren naar een nieuwe reis waarin we ons bevinden. Een reis die we niet hebben gekozen, maar die met liefde voor ons is uitgekozen. Een reis die nog steeds een beetje schokkend is voor ons en waarvan ik zeker weet dat die ook voor jullie zo zal zijn. Maar wel een reis die zal blijken het grootste liefdesverhaal te zijn dat onze familie ooit heeft verteld.
Onze lieve kleine baby Louie is heel bijzonder geboren. Hij heeft een “aandoening”. Toen God hem aan het vormen was in de geheime plaats, achtte Hij het nodig om Louie anders te maken dan de meesten. Hij koos Louie op goddelijke wijze bij de verwekking uit om achondroplasie te hebben, de meest voorkomende vorm van dwerggroei. Louie is een klein mensje. Om te zeggen dat we geschokt, overmand, zelfs diep bedroefd waren in de 35e week toen we deze waarschijnlijke diagnose te horen kregen, is een understatement. We zijn dankbaar dat we de tijd hadden om te verwerken en ons voor te bereiden vóór zijn geboorte, zodat tranen konden worden omgezet in vreugde en diepere liefde. De officiële bevestiging door middel van genetische tests kwam nog maar 3 weken geleden.
Dus we bevinden ons op een nieuw pad, een pad waarvan we nooit hadden gedroomd dat we erop zouden belanden, maar wel een pad dat altijd al voor ons was uitgekozen. Er is veel dat we niet begrijpen, maar we houden zoveel van deze lieve jongen, en we zijn klaar voor de taak om hem op te voeden zoals God hem heeft geschapen. Onze God maakt geen fouten. Ik heb er alle vertrouwen in dat het geschenk van Louie ons en de wereld op grote manieren zal veranderen. 2 grote broers en 2 grote zussen werden specifiek uitgekozen om van deze lieve jongen te houden en hem te beschermen, en ik ben verheugd om te zien welke impact dat op hen heeft. Hun karakter zal worden gevormd op manieren die niet zouden zijn gebeurd als Louie er niet was geweest. Hij heeft een speciaal doel in het leven, dat voelen we nu al.
Daar begon het verhaal niet, maar grotendeels begon daar wel het idee te groeien. Misschien kon ik echt een verschil maken in de wereld voor mijn zoon met een superzeldzame aandoening? Nu, naar het allerbegin…
We hebben altijd al een groot gezin gewild. Onze eerste vier kinderen verschilden heel weinig in leeftijd. Toen de 4e bijna drie werd, dachten we dat we er misschien nog één wilden. We besloten het slechts twee maanden te proberen en dat als beslissende factor te gebruiken of het wel of niet de bedoeling was dat we er nog eentje zouden krijgen. We hadden onze 4 perfect gezonde kinderen en we wilden niet te veel risico lopen op een kindje met ‘iets mis’. Ik krimp in elkaar als ik nu aan die gedachte denk.
Aan het einde van de tweede maand had ik een paar dagen van tevoren een paar zwangerschapstesten gedaan. Ze waren allemaal negatief, en ik dacht zeker te weten dat dat geen baby betekende. Ik herinner me dat ik in mijn badkamer stond en de negatieve test weggooide terwijl ik tegen God zei: “Wel Heer, als u wilt dat we een 5e baby krijgen, zult u hem/haar er zelf in moeten stoppen.” Ik had er echt vrede mee om het niet meer te proberen, maar we stonden er wel voor open en zouden nog steeds een kostbaar kindje accepteren als dat zo mocht zijn.
Een paar dagen later zei mijn zus: “Waarom doe je er niet nog eentje voor de zekerheid?” Ik sputterde even tegen, maar deed het uiteindelijk toch. Ik kon mijn ogen niet geloven toen ik een vaag streepje zag! Ik reed snel naar de winkel om nog een test te halen. Dit keer was het streepje niet zo vaag. We konden het niet geloven, en zelfs tot op de dag van vandaag denk ik aan mijn korte gebedje en put ik er vertrouwen uit dat Louie geen vergissing is. Perfect gepland en doelbewust uitgekozen voor ons gezin.
Mijn zwangerschap was net als de vorige. Onze 4 kinderen waren door het dolle heen van opwelling. We kwamen erachter dat #5 een jongen was en we waren door het dolle heen. We noemden hem onze tiebreaker. Onze eerste twee kinderen zijn jongens en de volgende twee zijn meisjes. Ik herinner me dat ik een beetje nerveus naar de 20-wekenecho ging, omdat iedereen weet dat dit de grote echo is waar je te horen krijgt als er iets niet klopt. Aan het einde van de afspraak kwam de echoscopist binnen en zei: “Alles ziet er geweldig uit, maar ik wil je er even aan herinneren dat het feit dat alles er nu geweldig uitziat, niet betekent dat ik kan garanderen dat er niets opduikt.” Ik vond dat een beetje vreemd en onnodig, aangezien geen andere artsen dat eerder tegen mij hadden gezegd. Maar ik ging weg in de wetenschap dat alles geweldig was en in de veronderstelling dat we uit de brand waren.
De volgende maanden vlogen voorbij. We hadden geen naam voor de kleine man, dus noemden we hem liefkozend Cinco of Nummer 5. Rond 34 weken bleek ik een beetje groot te meten, dus we besloten te kijken hoe groot de kleine man was door middel van een echo. Mijn man ging mee om een laatste glimp op te vangen van Cinco in utero. Onze echoscopiste, bij wie we ontzettend weghadden, zei: “Ik denk dat dit wel eens jullie grootste baby zou kunnen zijn!” Als je nu terugkijkt, is dat behoorlijk ironisch.
Voor zover ik kon nagaan, zag alles er geweldig uit en stuurde ik mijn man terug om de andere kinderen van school op te halen, omdat hij voor het daadwerkelijke gesprek niet hoefde te blijven. Ik herinner me dat ik in mei 2018 op ‘publiceren’ drukte van een Facebook-bericht met zijn nieuwste echofoto, seconden voordat mijn arts binnenkwam. “Dus, we moeten het over een aantal dingen hebben met de baby…” Wat?! Ik heb hem net gezien, hij is groot en mollig en perfect. “Zijn beentjes meten heel klein, in het 1e percentiel, terwijl zijn hoofd en romp meer dan het 97e percentiel meten. Het kan gewoon een afwijkende meting zijn, maar we willen je graag doorsturen naar een specialist voor een nieuwe echo om het zeker te weten. Ze bellen binnen een week om je in te plannen.”
Ik kon nergens aan denken omdat ik zo geschokt was. Ik liep de kamer uit en belde mijn man. “Schat, ik denk dat er iets mis is met de baby.” Hij dacht dat ik een grapje maakte totdat hij de bezorgdheid in mijn stem hoorde. Ik had geen details om te delen. Alleen shock. Er stroomden tranen over mijn wangen terwijl ik naar huis reed. Ik kon het gewoon niet geloven. Waar konden we het in vredesnaam over hebben? Bij 20 weken mat hij volkomen normaal. Ik kon hem overal voelen trappelen. Hoe meer ik er de volgende dagen over nadacht, hoe meer ik mezelf ervan overtuigde dat het waarschijnlijk gewoon een foute meting was. Ik bevond me waarschijnlijk enigszins in ontkenning, maar koos er ook gewoon voor om positief te blijven. Ik had dat weekend zelfs een kleine babyshower, en ik herinner me dat iedereen zich zorgen maakte over mijn jongetje en ik dacht: jongens, dit is echt geen groot ding. Het komt allemaal goed.
Dus, een week later bevonden we ons bij de specialist om het geruststellende, lang verwachte nieuws te krijgen dat onze baby ‘normaal’ was. De laborant begon alles te meten, we zaten in pure stilte en keken of er ook maar ergens een aanwijzing te zien was. Ze focuste op zijn hoofd, benen, armen, pink, ribben, borstkas. Terwijl ze aan het kijken was, had ik een voorgevoel. Er ging een belletje rinkelen toen ze zich op zijn borstkas en pink begon te richten. Ik probeerde te doen alsof ze daar niet op focusten en dat het gewoon routine was. Maar ik wíst het. Ik wíst dat dat niet zo was. Ze vertrok en zei dat de dokter zo zou komen. Ik denk niet dat we in die enkele minuten zelfs maar hebben erkend waar we daar voor waren. Ik denk dat we wisten dat het de laatste momenten van ons ‘normale’ leven waren. (Wat dat dan ook mocht betekenen.)
De dokter kwam binnen en begon meteen met: “Och, ik hoopte binnen te lopen en te zien dat jullie beiden erg klein waren, maar ik zie dat dat niet het geval is. Heb je ooit de programma’s over kleine mensen op TV gezien?” Uuuuuhm, wat heeft dat in vredesnaam met ons gesprek te maken??… “Ik geloof dat je zoon achondroplasie heeft, de aandoening die die mensen ook hebben. Komt dat ergens in jullie familie voor?” Uuuuuhm, nee. (De meeste artsen weten niet eens dat het over het algemeen niet erfelijk is.)
“Nou, het goede nieuws is dat deze kinderen en mensen een normaal leven leiden en doorgaans erg gezond zijn.” Ik weet bijna zeker dat we hem gewoon niet geloofden. Toen hij de metingen dubbelcheckte en meer bewijs onder onze aandacht bracht, beseften we dat hij het meende. Hij was niet zomaar wat aan het gokken, hij was ervan overtuigd dat dit aan de hand was. Ik denk dat geen van beiden wist hoe te reageren terwijl hij maar doorpraatte. Ik herinner me niet veel van wat hij zei, behalve: “O ja, kijk naar zijn hand, zijn mollige handjes die op een zeester lijken… dit is een duidelijk kenmerk.”
Hij schoof de tissuesdoos naar ons toe, maar we waren in shock. Hij bood wat tests aan om het te verifiëren, maar ons ventje zou er al zijn voordat de uitslag van de tests terug zou zijn.
We stonden op om te vertrekken en afspraken te gaan plannen met de klinische genetica, het neonatale team en meer echo’s om de groei te bewaken. Het was allemaal zo overweldigend. Zo maar, mijn volkomen ‘normale’ zwangerschap was allesbehalve normaal. Het drong tot me doordringen daar in de gang bij het afrekenen, ik stortte volledig in. Een zuster nam ons mee naar een kamer zodat we een paar minuten konden ademhalen. Ik herinner me levendig dat ik ging zitten en, door tranen heen, tegen Brad zei: “Ik weet dat als dit waar is, God dit voor ons en voor onze baby heeft uitgekozen, maar het is zo moeilijk.” Nog voordat ik goed en wel was uitgesproken, echode hij exact hetzelfde. We voelden het allebei diep van binnen: we waren uitgekozen, Louie was uitgekozen. Dat maakte het niet makkelijk, het verklaarde het ‘waarom’ niet, maar het betekende wel dat dit geen vergissing was. Het leven van deze baby was op goddelijke wijze geselecteerd om ‘niet-normaal’ te zijn. En dat is tegelijkertijd het moeilijke én prachtige gedeelte!
De angsten waren echt. “Wat zullen al onze vrienden denken? Gaan ze net zo veel van hem houden als van onze andere kinderen? Wordt hij straks op de middelbare school uitgenodigd voor dingen? Hoe zal hij eruitzien? Kan iedereen het zien zodra hij geboren is? Hoe gaan we het onze oudere kinderen vertellen? Hoe gaan we het de wereld vertellen?” We gingen weg en hadden ongeveer een maand de tijd om ons voor te bereiden op deze kleine wereldveranderaar die onze wereld totaal op z’n kop zou zetten.
9 maart 2018 kwam Louie David ter wereld via een keizersnede. We hielden onze adem in, we keken naar hem, we hielden van hem. Hij was perfect. In het begin konden we niet zien dat er iets anders was. Hadden ze zich dan vergist? Maar toen zagen we ze. Zijn perfect afwijkende, kleine zeesterhandjes.
Met dank aan Alicia Munson
Met dank aan Alicia Munson
Met dank aan Alicia Munson
In de loop van de daaropvolgende weken waren deze handjes de harde herinnering dat onsventje waarschijnlijk een paar vrij grote verschillen zou hebben. Ze brachten angsten en zorgen naar boven, en misschien zelfs wat tranen. We kregen de officiële diagnose achondroplasie toen Louie 6 weken oud was. We hadden ons goed voorbereid en wisten dat het er hoogstwaarschijnlijk aan zat te komen. Toen begonnen de miljoenen afspraken. Baby’s met dwerggroei zijn vatbaar voor vele verschillende gezondheidsproblemen. Naast onze normale kinderarts zien we een geneticus, orthopeed, longarts, neuroloog en KNO-arts.
Met dank aan Alicia Munson
We zijn zo gezegend met heel weinig medische problemen met betrekking tot zijn aandoening, maar het gaat niet zonder tal van verschillende ingrepen om simpelweg alles te controleren. Bloedafnames, MRI’s, algehele anesthesie, slaaponderzoeken, röntgenfoto’s, buisjes en talloze fysieke onderzoeken. Pas nadat we Louie hadden genoemd, kwamen we erachter dat zijn naam ‘krijger’ betekent. En wat is hij een krijger geweest!
Met dank aan Alicia Munson
Met dank aan Alicia Munson
Met dank aan Alicia Munson
Zijn vastberadenheid en vreugde stralen elke dag weer van hem af. Baby’s met dwerggroei hebben een lage spierspanning, waardoor het behalen van de gebruikelijke motorische mijlpalen een stuk moeilijker en wat vertraagd is. Deze jongen, die 4 grote broers en zussen had om bij te benen, lachte om het woord ‘vertraging’. Hij moest keihard werken, maar hij heeft mijlpalen sneller bereikt dan verwacht. We hebben vorige maand zijn laatste grote mijlpaal van het lopen afgevinkt op 18-jarige – eh, 18-maandse leeftijd! De vreugde en opwinding van zijn broers en zussen lieten mijn hart exploderen. We zijn zo trots op hem.
Met dank aan Alicia Munson
Nu ik anderhalf jaar verder ben, kijk ik naar zijn kostbare handjes en zijn ze een scherpe herinnering aan Gods perfecte schepping van onze lieve jongen. Ze helpen de leukste kusjes te blazen, geven de liefste ‘zeester’-high-five en sluiten zich perfect om onze vingers.
Met dank aan Alicia Munson
20 maanden geleden staarde ik naar een echofoto van een jongetje dat ik nog niet had ontmoet, me afvragend hoe ik in vredesnaam akkoord kon gaan met dit nieuws over dwerggroei, turend om te zien wat de artsen zeker wisten dat er zat. Als ik kon terugkeren in de tijd, zou ik dit tegen mezelf zeggen:
‘Het komt goed. Sterker nog, het komt beter dan goed. Het zal kostbaar, levengevend, prachtig en hartverwarmend zijn. Je staat op het punt de meest schattige baby te ontmoeten die God specifiek en ingenieus heeft gevormd om Zijn heerlijkheid volmaakt in jouw gezin te tonen. De verschillen waar je nu naar tuart, zullen bijna als sneeuw voor de zon verdwijnen wanneer je naar je jongetje van 19 maanden kijkt. Dit zou altijd zo zijn. Er was nooit een andere weg. Ja, de reis is misschien anders dan die van de meesten. Maar raad eens? Dit verandert NIETS.’»
Wat denk je hiervan? Laat alsjeblieft je mening achter in de comments en deel dit verhaal! Als je één advies kon geven aan een van de personages uit dit verhaal, wat zou dat advies dan zijn? Laten we het bespreken in de comments op Facebook.
