Voordat onze tweede zoon werd geboren, hadden we afgesproken om hem Redd te noemen, zolang hij maar niet met rood haar zou worden geboren. We waren door het dolle heen (en opgelucht) toen hij ter wereld kwam met een volle bos wit haar en prachtige blauwe ogen! Achteraf gezien hadden we moeten beseffen dat er iets heel bijzonders met hem aan de hand was toen verpleegsters (die niet eens onze verpleegsters waren) binnenkwamen om de ‘baby met het witte haar’ te bekijken. Mijn man en ik waren allebei zo trots om hem te laten zien. We waren allebei met blond haar geboren (net als mijn oudste zoon Gage), dus het leek ons niet ongewoon om onze tweede zoon met zulks blond haar te zien. Met dank aan Patricia Williams
De eerste maand dat we hem thuis hadden, herinner ik me drie dingen als zeer uniek. Het eerste was zijn haar. Dat was zo wit dat het zou glinsteren in het zonlicht. Ik wees erop aan mijn schoonmoeder, die ontzagvol staarde en zei: ‘Hij is net een speciaal elfje.’ Het tweede was de manier waarop zijn ogen altijd naar boven keken en voortdurend heen en weer bewogen. Ik probeerde zijn gezichtsveld met mijn handen te blokkeren om te zien of hij zijn ogen naar beneden zou richten, maar niets hielp ooit. Ik maakte grapjes dat hij misschien geesten zag die heen en weer vlogen op ons plafond… en mijn man zei altijd dat het leek alsof hij naar een tenniswedstrijd keek. Het derde was hoe zijn blauwe ogen soms rood oplichtten in bepaald licht. Dit was veruit de vreemdste gebeurtenis, maar bij al deze dingen dacht ik dat het kwam omdat hij pasgeboren was en dat hij er uiteindelijk wel uit zou groeien. Met dank aan Patricia Williams
Toen Redd bijna 2 maanden oud was, zaten mijn man en ik te ontbijten en vroeg ik hem om te googelen op ‘oogbewegingen bij pasgeborenen’. Het eerste dat hij las, was dat dit een veelvoorkomend kenmerk is bij zuigelingen met albinisme. In die tijd had ik nog nooit van het woord ‘albinisme’ gehoord en vroeg ik wat het betekende. Ik herinner me dat hij naar Redd keek en zei: ‘Wit haar, bleke huid, bewegende ogen… hij is een albino!’ Mijn onmiddellijke reactie was: ‘Nee, dat is hij niet! Hebben ze geen rode ogen?’ Vervolgens hebben we de volgende paar uur YouTube-video’s over albinisme bekeken en artikelen gelezen om een beter begrip te krijgen van wat het was. Nog steeds ongelovig, belde ik om een afspraak te maken met onze kinderarts.
Toen we met haar afspraken, was het eerste wat ze zei: ‘Hoe heb ik dit gemist!’ We beseften dat hij tijdens zijn eerste afspraken had geweigerd zijn ogen te openen, wat logisch is omdat zijn ogen extreem gevoelig zijn voor licht. Ze had zijn ogen dus nog nooit heen en weer zien bewegen. Ze plande direct een afspraak voor ons met een geneticus en een optometrist. Met dank aan Patricia Williams
Toen we de geneticus ontmoetten, liep hij binnen, wierp één blik op Redd en zei meteen dat hij zeer waarschijnlijk OCA1 (Oculocutaneous Albinism Type 1) heeft. Hij vertelde ons dat er vele verschillende vormen van albinisme zijn, maar dat OCA1 de meest voorkomende is waarbij het lichaam weinig tot geen pigment aanmaakt in de huid, het haar en de ogen. Hij zei dat witte wimpers en witte wenkbrauwen de gemakkelijkste manier zijn om het verschil te zien tussen iemand met albinisme en iemand die blond is. Omdat ik geen idee had hoe onwetend ik klonk, besloot ik te vragen: ‘Maar horen ze geen rode ogen te hebben?’ De geneticus lachte en zei dat het enige waarvan hij wist dat het rode ogen had, ratten waren.
Vervolgens legde hij ons uit dat albinisme een recessief gen is en dat zowel mijn man als ik drager moeten zijn van het gen, en vroeg of een van beiden familieleden had met albinisme. De eerste persoon aan wie ik dacht was mijn grootmoeder, die mij heeft opgevoed. Ze was deels indiaans en was geboren en getogen op een Indiaans reservaat. Ze had ook een zeer lichte huid, blauwe ogen en haar hele leven platina-blond haar. Ze was bijna 90 jaar oud. Ik belde haar en vroeg: ‘Oma, ben jij een albino?’ Ze lachte en zei: ‘Dokters vertellen me dat al mijn hele leven, maar ik ben het niet!’ Met dank aan Patricia Williams
Toen ik Redd meenam naar zijn optometrist, bevestigde ze dat hij iris-transilluminatie had (de reden waarom zijn ogen in bepaald licht soms rood reflecteerden), nystagmus (het heen en weer bewegen van de ogen) en strabismus (loensen met één oog). Ik was totaal onvoorbereid toen ze me vertelde dat Redd hoogstwaarschijnlijk wettelijk blind zou zijn en geen rijbewijs zou kunnen halen. Het voelde alsof ik zojuist met een bowlingbal in mijn maag was geslagen. Ik herinner me dat ik de hele weg naar de parkeerplaats en de hele autorit naar huis heb gehuild.
Ons eerste jaar met Redd beseften we al snel hoeveel aandacht hij trok als we in het openbaar waren. Overal waar we kwamen werden we aangehouden door mensen die nieuwsgierig waren naar zijn witte haar. Vaak was onze zoon de eerste albino die ze ooit hadden gezien, dus stelden ze meer vragen of wilden ze zijn haar aanraken. Vanwege zijn gevoeligheid voor zonlicht gingen we vaak bij zonsopgang of zonsondergang naar stranden en speeltuinen zodat hij comfortabel kon spelen. Dit werd leuk voor ons omdat we meestal de eersten en de enigen daar waren. Foto door Blink Inc Photography
Na Redd wisten we dat we meer kinderen wilden en wisten we dat er 25 procent kans was dat ook zij met albinisme zouden worden geboren. Dit maakte het erg spannend om hun geboortes te ervaren. Toen ik beviel van onze derde zoon, Wolfgang, konden we meteen aan zijn olijfkleurige huid en lichtbruine haar zien dat hij niet dezelfde unieke kenmerken als zijn broer zou delen.
Toen ik ging bevallen van mijn vierde, Rockwell, was er een moment vlak voordat ik hem eruit duwde, waarop de arts een zaklamp vasthad om naar het hoofd van Rockwell te kijken. Naast hem stond mijn man, en achter hem stonden twee mannelijke assistenten… alle vier de mannen staren met een zaklamp in mijn vagina toen de arts zei: ‘Wowie! Hij heeft echt heel blond haar.’ EN IK WIST HET GEWOON. Mijn man glimlachte en zei: ‘Hij is een albino.’ Ik gilde, mijn schoonmoeder huilde, en toen we mijn 91-jarige grootmoeder opbeurden om het nieuws te vertellen, riep ze uit: ‘O nee!’ en liet ze ons allemaal lachen. Met dank aan Patricia Williams Met dank aan Patricia Williams
Aanpassen aan de behoeften van albinisme met twee van onze zonen koste wat tijd (zoals het inslaan van een zonnebril, zonnebrandcrème en hoedjes), maar toen we eenmaal in een routine zaten, werd het een heel normaal onderdeel van ons leven. Het aanpassen aan de reacties van anderen en hun opmerkingen is nog steeds werk in uitvoering en zal dat waarschijnlijk gedurende ons hele leven blijven. Ons eerste jaar met Redd realiseerden we ons al snel hoeveel aandacht hij trok als we in het openbaar waren. Overal waar we kwamen werden we aangehouden door mensen die nieuwsgierig waren naar zijn witte haar. Mijn man en ik bedachten een dwaze regel dat als een vreemde meer dan drie opmerkingen maakt over het haar van onze zonen, we het feit ter sprake brengen dat ze albinisme hebben. Anders lach ik gewoon en blijf ik op mijn hoede voor het geval ze proberen zijn haar aan te raken zonder het te vragen. Foto door Cameron Jordan
Redd is nu op 5-jarige leeftijd zeker zelfverzekerd genoeg om mensen te vertellen dat ze moeten stoppen als ze zijn haar proberen aan te raken, en om mensen te laten weten dat hij een albino is en dat dat gewoon betekent dat hij een witte huid en wit haar heeft en heel gevoelig is voor de zon. We willen een goed voorbeeld zijn voor onze kinderen over hoe we bewustwording over albinisme op een positieve manier kunnen verspreiden en niet verlegen of beschaamd moeten zijn om het te bespreken. Door een positieve, open dialoog te behouden, geloven we dat dit van groot belang is om hen te helpen begrijpen hoe ze mondig kunnen zijn en voor hun behoeften kunnen opkomen tijdens het navigeren door niet alleen school, maar ook het leven. Foto door Cameron Jordan
Als je mijn jongens een beetje kent, weet je dat ze erg druk en actief zijn, en Redd weet zeker hoe hij zich staande moet houden. We hebben ons best gedaan om Redd net als al onze andere jongens op te voeden (en we zullen Rockwell hetzelfde opvoeden), hem op geen enkele manier te beperken of te ontmoedigen voor dingen die een beetje beangstigend kunnen zijn. Soms betrap ik mezelf er nog steeds op dat ik Redd wil tegenhouden of wil ingrijpen om hem te stoppen iets gevaarlijks te doen, maar dan geeft mijn man me een zachte herinnering dat het goed met hem komt… en ik zie zijn gezichtje vol vastberadenheid en doorzettingsvermogen… en dat hij zo graag net als zijn broers wil zijn, dat ik eraan moet denken om een stap terug te doen (binnen veilige armlengte) en hem te laten gaan. Met dank aan Patricia Williams
Ik denk dat het beste wat een ouder hun kinderen kan geven, zelfvertrouwen is. Als je een kind hebt dat er een beetje anders uitziet, of speciale behoeften heeft, of soms gewoon niet in de menigte past… is het onze plicht om hen de tools te bieden om te weerstaan hoe wreed de wereld kan zijn. We hebben al onze portie gehad van kinderen die gemeen deden tegen Redd in een speeltuin en we weten dat dit gedurende zijn jeugd (en mogelijk volwassenheid) zal blijven gebeuren. Er was een tijd, een paar jaar geleden, dat ik mijn oudste van school haalde en hij er zichtbaar overstuur door was. Toen ik vroeg wat er mis was, zei hij dat sommige klasgenoten de spot dreften met Redd’s ogen. Ik had al te maken gehad met mijn eigen versie hiervan met jongere kinderen in speeltuines, maar om mijn oudste zoon daardoor geraakt te zien, was echt hartverscheurend. Ik vertelde hem dat dit iets is dat Redd waarschijnlijk gedurende het grootste deel van zijn jeugd zal overkomen, en dat de meeste van deze kinderen die deze opmerkingen maken geen idee hebben wat albinisme is. Foto door Brandi Welles
Kinderen kunnen zo eerlijk zijn op zo’n onschuldige, maar totaal kwetsende manier, en we doen ons best om die kansen te benutten om hen over albinisme te onderwijzen en uit te leggen waarom Redd’s ogen heen en weer bewegen en waarom zijn haar zo wit is.
Ik heb altijd gezegd dat de beste verdediging die we Redd kunnen geven, is om hem te leren zelfverzekerd te zijn en hem de juiste dingen te geven om te zeggen wanneer hij mensen de spot ziet drijven. Mijn man heeft altijd gezegd dat de volgende beste verdediging is om hem kungfulessen te geven.
-Wat denk je hiervan? Laat alsjeblieft je mening achter in de comments en deel dit verhaal! Als je één advies kon geven aan een van de personages uit dit verhaal, wat zou dat advies dan zijn? Laten we het bespreken in de comments op Facebook.
